הארגון, יחד עם ארגונים נוספים השתתף בדיון בנושא הנ"ל שהתקיים בוועדת פניות ציבור בכנסת.
הוועדה היתה רועשת ומתוחה, ניתן היה להרגיש ללא ספק את הכאב העצום של ההורים לילדים הנכים
הוועדה דנה בהצעה לקבוע ”נכות לצמיתות" אצל ילדים, במקרים של מחלות שאין בהם שיפור רפואי ולא לקבוע רק ”זכאות לגמלת ילד נכה”.
יו”ר הוועדה, ח”כ אורי מקלב, ציין כי מטרת הישיבה היא לבחור את הילדים עם הנכויות הכי קשות, הבלתי הפיכות לכל הדעות הרפואיות ולהגדיר את הילדים האלה נכים לצמיתות ובכך לפטור את ההורים מלהיתקל בבעיות ובועדות רפואיות מדי תקופת זמן. אין כוונה לפטור את כל ה- 27,000 הילדים הנכים מפטור מועדות. הכוונה היא להתחיל מקבוצה קטנה ומצומצמת של מחלות ומומים שיקבעו על ידי המוסד לביטוח לאומי בשיתוף עם רופאי ילדים.
לדבריו, יש לזכור כי הורים לילדים נכים מתמודדים עם בעיות קשות ביותר בחיי היום יום תפקיד הממסד הוא להקל על ההורים האלה בהתמודדויות היומיומיות שלהם.
עוד ציין ח”כ מקלב כי ילד עד גיל 18 ושלושה חודשים לא מוגדר כנכה ולפיכך הורי הילדים לא יכולים לקבל הטבות והנחות במשרדי הממשלה השונים. שכן, כיום, הורים המקבלים גמלת ילד נכה אינם זכאים לקבל הקלות כדוגמת מס בצורת, מנהל מקרקעי ישראל, רכישת דירה ועוד.
רונית שליו ריגשה את כל הוועדה כשסיפרה בדמעות כי ילדה את בנה לאחר טיפולי פוריות קשים וכעת היא נלחמת בכדי לקבל קצבה עבור בנה המרותק לכיסא גלגלים. "בזכות המדינה עברתי טיפולי הפריה. הבן שלי חי, אך הוא נכה קשה. אז מה אומרים לי עכשיו מהמדינה - 'נלחמנו בשבילך ועכשיו תסתדרי לבד?' הגמלה הזו היא לא בשבילי. למה אתם לא מוכנים לקרוא לילדים האלה נכים לצמיתות, וכל שנה וחצי אנחנו צריכים לעבור מחדש את הסיוט של הוועדות הרפואיות?"
גם רויטל לן כהן שאלה את גב' דומיניסיני (מנכלית המוסד לביטוח לאומי) כיצד יתכן שטענו שבנה ילד אוטיסט יכול להחלים ?
ארגונים רבים השתתפו בוועדה כמו כן חברי כנסת שונים.
אני רוצה להודות לכל ההורים שהגיעו ואמרו את דברם וגם למי שלא אמר תודה על הנכונות וההקשבה
אני רוצה שתדעו שכל צעד כזה שלנו הוא עלית מדרגה לשינוי מהותי חברתי.
הנה חלק מהדיווח
והנה קולט אבנר, מזווית עינו, את ח"כ אורי מקלב. "הו, הנה, הוא עוזר לנו המון", הוא אומר לי, ושוב מתגלגל. מתברר כי רק יום קודם לכן כינס הח"כ את הוועדה לפניות הציבור, בראשה הוא עומד, אלא שהפעם, בניגוד לוועדות הרבות המתאספות ומתפזרות מבלי שיישמע בהן קולם של פעילים חרדים, חל שינוי מפתיע.
אל הוועדה הגיעו כמה הורים חרדיים, שדיברו על כך שהמוסד מאלץ אותם לקחת את הילדים שלהם, נכים קשים, שוב ושוב אל הוועדות הרפואיות כדי לקבוע, בכל פעם מחדש, את אחוזי הנכות שלהם, לפיהם נקבע גודל הקצבה.
"הילד שלי אוטיסט. מה טעם להזמין אותו שוב ושוב אל ועדות, והרי מדובר בנכות שהיא 'לכל החיים'", אמרה אחת מהאמהות, כשאליה מצטרפים הורים נוספים. כל אחד מהם מתאר את נכות ילדו ואת הקשיים אותם עבר בדרך ל'הכרה' המיוחלת. עוד ועוד הורים, חלקם חרדיים, הוסיפו תיאורים מרטיטים ונוגעים ללב.
היה שם גם הורה חרדי שזעזע את השומעים בתיאור מצמרר על הנעשה במחלקות האונקולוגיות. הוא סיפר על סבלם של הילדים, על הקושי של ההורים לעמוד מול הסבל הזה ולהתמודד, ועל חוסר האפשרות לחלוק את סדר יומם בין טיפול מסור בילדם החולה והסובל מכאבים ומטיפולים, יחד עם התמודדות בטיפול בשאר הילדים שבבית.
כל הזכויות שמורות לחדרי חדרים
השאר למעלה בקישור
דפנה
שנה טובה באהב"ה מארגון אהב"ה 
